Los datos consignados en el Registro de personas con enfermedades huérfanas en la Bodega de datos del SISPRO, consultados por el Ministerio de Salud y Protección Social el 6 de octubre de 2025, evidencian cómo en el periodo comprendido entre enero y septiembre de 2025, se observa una reducción tanto en la tasa como en el número de muertes en la población con enfermedades huérfanas o raras en Colombia en comparación con el mismo periodo de 2024.
La mortalidad pasó de 1.685 muertes y una tasa de 3,20 por cada 100.000 habitantes en 2024, a 1.666 muertes y una tasa de 3,14 en 2025.
Durante el periodo enero-septiembre de 2025, Colombia registró una disminución tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad en personas con enfermedades huérfanas o raras, así como una reducción significativa en los reclamos por acceso a medicamentos y servicios.
Estas tendencias reflejan los avances del Gobierno Nacional en la financiación, regulación y fortalecimiento del sistema de atención a esta población.
Por lo tanto, este ministerio aclara a la opinión pública que no existe un aumento “récord” en la mortalidad de personas con enfermedades huérfanas en 2025, como se ha afirmado recientemente. Los datos muestran, por el contrario, una tendencia a la reducción tanto en el número de casos como en la tasa de mortalidad.